La vida de Yésika, una niña que sólo se comunica con los ojos

Publicado: 23 junio, 2015 en Cuba, Salud
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por AIN

La vida le negó a Yésika Amanda Mora Hernández poder jugar y hasta enamorarse como otras niñas o jóvenes, porque desde su etapa de lactante está ingresada en la sala de Cuidados Intensivos Progresivos del Hospital Pediátrico de la provincia de Sancti Spíritus.

Y es que esta pequeña, con nueve años actualmente, es la infante de mayor supervivencia hospitalizada en Cuba con la enfermedad de Werdnig Hoffman tipo 1, trastorno hereditario de las neuronas motoras espinales que causa atrofia y debilidad muscular.

Esa dolencia degenerativa y paralizante, le impide a Yésika mover cualquier músculo de su cuerpo; sin embargo, a decir del personal médico, cada día demuestra sus conocimientos a través de los ojos, única forma en que puede comunicarse.

Con vida artificial y acoplada a un equipo de ventilación permanente, posiblemente sea el único caso en el mundo que a pesar de la afectación, reciba clases en la propia sala del centro hospitalario, donde el colectivo de salud la ha recibido como una hija adoptiva, dijo a la prensa Niurka Agramonte, especialista en Neonatología de la institución espirituana.

Cada jueves, la maestra ambulante María del Carmen Caballero asiste al José Martí para enseñarle con mucha paciencia las asignaturas de Historia, Matemática, Español y El Mundo en que vivimos, a través de un programa docente específico que le ha permitido a la niña alcanzar el tercer grado.

El día en que recibe clases, refiere Yairé Hernández, su joven madre, la vestimos siempre de uniforme y la maestra se apoya en láminas y objetos que ayudan a su aprendizaje.

Agrega que se le estimula el estudio con juegos didácticos, entre ellos las competencias de conocimientos con la muñeca de trapo Lola, quien lleva a su vez un atuendo escolar.

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Yésika también puede decir lo que le gusta a partir de sonidos emitidos con su garganta; de esta forma, familiares y médicos comprenden en determinado momento sus deseos.

A la pequeña se le estimula el aprendizaje con juegos didácticos, entre ellos las competencias de conocimientos con la muñeca de trapo Lola, quien lleva al igual que ella un atuendo escolar el día en que le imparten los contenidos de tercer grado.

Le encanta el compositor y cantante Prince Royce, programas televisivos nacionales como Vivir del cuento, Pasaje a lo desconocido, Cuando una mujer y Vale la pena, comenta Yamilia Castillo, una de las enfermeras que atiende a la infante.

Disfruta que conversen con ella, le lean, jueguen parchís, aunque se molesta cuando pierde e ignora a la gente mirando hacia arriba, añade Castillo mientras se ríe de las ocurrencias de la pequeña.

La niña, de acuerdo con los especialistas, siguió de cerca el caso de Los Cinco Héroes injustamente encarcelados en Estados Unidos, por lo que el día en que regresaron tuvieron que colgarle en la habitación las fotos de la excarcelación.

Desde los siete meses de edad, el Estado cubano pone a disposición de la pequeña y la familia, servicios de salud de primera calidad y un sistema de enseñanza acorde a su padecimiento, pero, sobre todo, muchas dosis de amor y esperanza.

Según estadísticas mundiales, la enfermedad de Werdnig Hoffman tipo 1 suele causar la muerte entre el primer y segundo año de vida.

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